导读：

今日，迎来了第十六个“国际罕见病日”，主题聚焦“共享色彩”，点亮生命之光。在这背后，是罕见病领域研发热情的持续高涨。

罕见病，其实并不罕见 罕见病，顾名思义，指的是发病率极低的疾病。这类疾病通常慢性且严重，对患者的生命构成威胁。它们又被称为“孤儿病”。据统计，中国罕见病患者数量庞大，约有2000万人。在全球范围内，罕见病患者总数超过3亿，其中一半为儿童。根据世界卫生组织的定义，罕见病的发病率为每千人中0.65-1人。即使按照最低发病率计算，中国的罕见病患者人数也超过了千万。

在我们的日常生活中，诸如白化病、苯丙酮尿症、血友病、线粒体病等疾病名称或许并不陌生，无论是直接的名称还是诗意的代称，罕见病其实就在我们身边，其背后承载的是患者的无声之痛。

科技助力，上海创业公司在行动 近年来，随着社会对罕见病的关注日益增加，国内多家企业投入到罕见病的研发中，上海的科技创业公司更是积极行动起来。

• 上海循曜生物科技有限公司：由刘俊岭教授团队与上海医药集团、上海生物医药产权投资基金共同创立，专注于出凝血疾病的治疗，已有多个研发项目进入临床阶段。

• 信念医药科技(上海)有限公司：一家立足全球的创新生物药企业，致力于通过腺相关病毒(AAV)载体提供罕见病、老年病及其他重大疾病的创新性基因疗法，多项产品已进入临床验证阶段，获得多项行业荣誉。

携手科普，共筑希望之光 为了提高公众对罕见病的认识，《另一种身份》——一部由上海市科委资助的罕见病科普微电影应运而生。这部作品由上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、新华网股份有限公司联合出品，旨在以生动的故事形式，向公众传递罕见病知识，支持和鼓励罕见病患者。

结语：在这一天，让我们共同铭记罕见病的现实存在，感谢科技的力量为患者带来希望，同时也呼吁社会给予更多关注和支持，共同构建一个更加包容、关爱的环境，让每一位罕见病患者都能感受到生命的色彩与温暖。